阿尔茨海默症患者的独白：死亡不是终点，遗忘才是

今天是重阳节。“登高祈福、秋游赏菊”，“感恩敬老”等话题是重阳节被人们反复提及的。

然而提到“老”，你可能会联想到一种被称作“老年痴呆症”的疾病：阿尔茨海默症。

2019年，我国65岁及以上人口有1.6亿，占总人口的11.4%左右，老人群体的扩大也让阿尔茨海默症不断被提及，这到底是怎样一种病症呢？

01 伴随老龄化而至的阿尔茨海默症

今年是抗美援朝70周年，蔡步洲作为一名抗美援朝的老兵，同时也是一位阿尔茨海默症的患者。

如果问起七十年前的战场上发生的事情，他能够清晰地说出战场的场景以及一些对我们来说很陌生的地名。但是在翻着放有自己和战友相册的照片，他并不记得这些人是谁，甚至不认识照片中的自己。

阿尔茨海默症的患者往往忘记了亲人和自己，迷失在时间的迷宫当中，只能通过不断回忆一生当中的重要时刻获得慰藉。

这个人群近年来急速增加。2017年，中国阿尔茨海默症的群体超过1000万，所有人群中平均每1000人中就是8-9个人患有阿尔茨海默症，相比1990年增加了近50%。

但是并不是疾病本身患病率增加，主要的原因还是快速的人口老龄化。如果保持各年龄人口比例不变，那么阿尔茨海默症患者占人口比例维持在0.7%左右。

但是，被称作“老年痴呆症”的阿尔茨海默症并非是到了老年突然出现的疾病，大多数情况下，大脑从年轻的时候就开始出现退化，老年之后才逐渐出现症状。

通过观察患病人群脑部图像发现，阿尔茨海默症患者的大脑在海马体周围及脑室有较明显的萎缩，这些也成为了确诊阿尔茨海默症的指标之一。

来源："Alzheimer's Disease Education and Referral Center, a service of the National Institute on Aging.", Public domain, via Wikimedia Commons

阿尔茨海默症成因现在依然是个谜，不过普遍认为和脑部某些蛋白质的病变有关。

如果把蛋白质想象成一张纸，那么这张纸上有些部分是有粘性的。正常情况下，粘性的部分会折叠到内部，但是阿尔茨海默症的患者脑中一些蛋白质有粘性的部分到了外部，造成蛋白质分子之间相互结合，形成纠缠，影响到了脑部正常细胞的生长。

到了一定程度就会开始出现认知障碍，这种认知障碍被认为几乎是不可逆的。主要的症状就是记忆力下降、语言功能失调和情绪不稳定。

02 患者和医生，能做的只能是等待吗？

也许，几年前还能够和家人一起去各地旅行，谈天说地，现在就只能躺在床上。由于阿尔茨海默症造成的认知障碍，他们中的重症患者完全失去了自理能力，视力听力全面退化，甚至连哭都发不出声音。

完全没有了社交和娱乐的阿尔茨海默症患者戏称自己是“三等公民”，“醒来之后等早饭，早饭之后等午饭，午饭之后等晚饭”。

医生能够做的也是等待，和120年前第一次发现阿尔茨海默症的爱洛斯·阿尔茨海默医生没有什么区别。目前的药物在延缓病情上的作用极其有限，调查显示有64%的患者就因为治疗效果不明显而停药。

医生和患者都在等一项医学研究上的突破。

然而，相比于其他疾病的研究，阿尔茨海默症的研究进展尤其缓慢，即使社会对于它的相关支出上高的惊人。

2015年美国用于阿尔茨海默症的研究经费只有癌症的1/10，但是整体医疗在阿尔茨海默症上的花费却是癌症的两倍。

在中国，国家自然科学基金委员会数据显示，2011～2017年国家自然科学基金对阿尔茨海默症研究的资助经费仅为57247.5万元。而以现有的筛查技术，一套完整的筛查就需要3万元左右。

研究机构或者药物研发公司在对试验参加者的筛查与检测上需要花费大量的资金和时间，如果要做更加深入的研究，这些经费几乎是杯水车薪。

03 不被重视的疾病，却可能给家庭造成重压

阿尔茨海默症之所以没有得到特别的重视在于它本身并没有其他疾病那么触目惊心。在所有疾病中，也许你能够找到很多更加迅速夺取人的生命的疾病，例如，急性的心脑血管疾病、各类癌症等。

阿尔茨海默症及相关的失智症则温和很多，60-69岁确诊的失智症患者平均能够存活10年以上。

上海的阮怀恩十五年前确诊了阿尔茨海默症，但是在完全失去记忆后现在已经回归到一个婴儿的状态。他的妻子吴开兰每天白天来照顾他，晚上则安排护工陪护，自己去过自己的生活，像上班一样。

但是不是每个家庭都能够非常平静的接受这件事。田德昌为了从医院接回患有阿尔茨海默症的姐姐，与妻子闹了很大的矛盾。他坦言，“我自己家我就管不了了”。

纪录片《人间世》中的这两个家庭有着完全不同的生活状态。由于阿尔茨海默症患者照顾的长期性，不是每个家庭都有时间和精力完成这件事情。

在我国，65岁以上人群，阿尔茨海默症及相关认知疾病的患病率在5.3%左右，而且55岁后，年龄每增长5岁，痴呆症患病率就翻一倍。也就是说，如果能活到85岁，我们每个人，要么自己罹患了阿尔茨海默症，要么就可能需要照顾阿尔茨海默症的伴侣。

考虑到我国的平均寿命已经接近80岁，而且每个家庭有4个老人的情况越来越普遍，几乎每个家庭都可能会有1到2个阿尔茨海默症的老人。

一些研究中的数据显示，阿尔茨海默症患者中有15%在诊断时已经无法独立生活，他们需要护理人员每天12-15小时的陪伴，而即使是能够独立生活的患者也需要护理人员每日花1-3小时帮助他们。

同时，中国的特殊性在于儒家文化对于孝道的偏执理解。

在针对全球的调查中，东南亚地区由于受到儒家文化影响，在“隐藏家中的失智症患者”的比例最高。一旦家中有痴呆症患者需要专人照顾，相当多的家庭不会把老人送入专门的养老机构。

对于独生子女组成的家庭来说，这是一项巨大的情感和经济压力。患者认知和情绪障碍对于家庭成员亲情的损耗、患者家庭需要承受的经济负担最终都可能击垮一个家庭。

04 正视疾病，他们忘记的我们应该记得

必须意识到的是阿尔茨海默症确实是一种疾病。

虽然大部分人到了老年都会出现一定程度的记忆力衰退，但与阿尔茨海默症对于家庭的负担和身体的伤害无法相比。

在70岁以上群体中，因阿尔茨海默症死亡的人数在迅速升高，2017年占比超过了7%，成为近年来增长最迅速的死因之一。而且阿尔茨海默症及相关认知障碍也是老年人自杀的主要原因之一。

其次，对于阿尔茨海默症虽然无法治疗，但是如果能够在轻度认知障碍发生时尽早确诊，就能保证在人生更多的时间里维持一定的认知水平，得到更加有尊严的生活。

以阿尔茨海默症协会为主的各类公益组织也将尽早筛查作为他们工作重心之一。

对于出于青壮年的人来说，也有不少可以降低患阿尔茨海默症的习惯。

2019年，世界卫生组织(WHO)发表了减少认知能力下降和痴呆风险的建议报告。世卫组织强烈建议进行体育活动、戒烟以及更加多样化的饮食，以降低认知能力下降和痴呆的风险。

很多阿尔茨海默症患者的亲人最遗憾的是不能郑重的道别，因为在他们患病的那一刻，似乎就已经与家人分离了。

但是即使他们都忘记了自己是谁，我们也会帮他们记住，也会为着治愈这个疾病努力，像历史上成功治愈的其他疾病一样。

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数据来源：

[1] 2019中国阿尔茨海默症病患者家庭生存状况调研报告，2020年1月，北京

[2] Zanetti O, Solerte S B, Cantoni F. Life expectancy in Alzheimer's disease (AD)[J]. Archives of gerontology and geriatrics, 2009, 49: 237-243.

[3] Yu X, Chen S, Chen X, et al. Clinical management and associated costs for moderate and severe Alzheimer’s disease in urban China: a Delphi panel study[J]. Translational neurodegeneration, 2015, 4(1): 1-9.

[4] World Health Organization. Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines.

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