极端苛刻的3600天训练:一个单身虎妈和她的自闭症儿子

2019-06-14 07:27 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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离婚6年,许君梅带着自闭症儿子匡匡熬过苦难,坚持严格训练。如今,10岁的匡匡是个乖巧的小暖男,不仅能做到基本的生活自理,还热爱各种体育项目。许君梅和匡匡有个梦想,希望匡匡以后能成为一名特奥会运动员,但目前最困难的就是缺乏专业的指导和训练,想寻找一名爱心教练。(04:52)
一般来说,拥有一个低功能型的自闭症的孩子,意味着你的人生模式已经距离“正常难度“很有些远了;如果还要求你长期照顾着这个孩子,要陪他长大,要教他学这学那,那对于很多普通人而言,难度无疑是到了“噩梦级”。如果再不巧,你还是一个离了婚而且没有工作没有稳定收入的单身母亲,那简直就是“地狱级”难度了。
15年前的许君梅刚成为村里唯一的大学生,那时候意气风发的她从来没有想过,有一天她会进入这个“地狱级人生游戏”,带着自闭症儿子匡匡一路“打怪升级”。匡匡如今都会拿着菜刀砍瓜切菜了,许君梅很是欣慰,但她也隐隐担心:万一哪天,我,不在了呢……?许君梅出生在1980年,河南省永城市条河乡郑楼村人,有个哥哥还有个弟弟,家里务农。99年她考上新疆的大学,读计算机专业,成为村里第一位考上大学的女孩子,毕业后去了上海,从事外贸行业,再和哥哥一起创业做服装生意,在婚恋相亲网站上遇到后来的丈夫,恋爱,07年结了婚。
至此,她的人生原本一切都顺风顺水。2009年,许君梅和丈夫的孩子出生,取名“匡许”,一个字来自爸爸,一个字来自妈妈,像小天使一样,他的到来给生活带去很多欢乐。
由于外贸生意实在太忙,小匡匡一岁时就被许君梅送回了河南老家。然而有一天,家里母亲来了电话,“匡匡耳朵是不是有问题,怎么叫他都没有反应?”许君梅立刻放下工作,赶回河南老家把匡匡接了回来,带他先后在嘉兴市第二医院、嘉兴市妇幼保健院、上海儿童医学中心做了检查,医生们给出的诊断结论出奇一致——这孩子,有“孤独症谱系障碍倾向”,也就是通常所说的自闭症。而匡匡的情况,还可能属于最糟糕的低功能型自闭症,也就是伴随着智力残疾。
那个时候,在网上能搜到的绝大部分关于自闭症的描述,和各种负面消极的词汇印象捆绑在一起,感觉近乎绝症。这个结果,当时于他们一家而言,宛若晴天霹雳。自闭症的孩子极难感知外界,却需要外界更专注也更仔细的照顾、帮助和康复训练。事实上,在2010年前后,专业的自闭症康复支持单位也还相当少见,夫妻俩几经周折一度在嘉兴本地找到一家关注自闭症方向的康复机构,但机构负责人却以匡匡年龄太小、老师照顾经验不足为由婉拒。
最后他们不得不将1岁半多的匡匡留在家里,经商量决定由丈夫辞去工作,在家带儿子做康复训练。但情况全然不容乐观。低功能自闭症的匡匡,几乎无法与人沟通,一味嘶叫,日常进食咀嚼也成问题,更控制不了便溺,深更半夜还会醒转哭闹。许君梅的丈夫在家带了半年孩子即告抑郁,孩子病情也丝毫不见好转。她不得不离职,和丈夫互换角色,他去上班赚钱养家,自己陪着匡匡另寻门路。
千求万求,许君梅还是把长大了一点的匡匡送进了本地的特教机构,但他当时的病情让他根本无法好好配合康复训练,甚至逼走了好几位感到压力山大的特教老师,然后她被负责人请去办公室喝茶:“你家孩子,我们实在教不了。”许君梅找到了上海某家愿意接受匡匡的康复机构,她开始带着匡匡往返嘉兴和上海。机构治疗费用高昂,他们收入有限。为了尽可能省些钱,她和匡匡每天花五个多小时辗转换乘公交和火车,风里来雨里去。
如此坚持一年下来,已经4岁的匡匡除了学会了控制大小便之外,整体病情并没有太大改善,但家里却几乎耗光积蓄,生活上的经济压力出现。而她丈夫,再也忍不住了。在这个时候,丈夫提出了离婚,并从此再也没有见过这个儿子。离婚后的许君梅发现,除了一套嘉兴的房子,她的卡里只剩下三百块钱,她没有别的经济来源,也无法离开匡匡回归当上班族。别说继续带匡匡去上海做每月小几千甚至上万的自闭症康复训练,当时就连母子俩的温饱,都成了需要担心的问题。
但她能放弃匡匡吗?能轻易停下匡匡的治疗进度吗?当然不。她要想办法和匡匡一起坚强活下去。许君梅把自己和匡匡每天的伙食费严格控制在10块钱以内。她把家里值钱的东西都翻出来变卖,试着和小贩们一起在傍晚时候出来摆地摊。
有好动倾向的匡匡,有时会在她看顾生意的时候跑去隔壁的摊位,自顾自拿零食吃、取东西玩,而她除了赔上笑脸解释和道歉,别无他法。匡匡跟妈妈一起去摆摊

匡匡跟妈妈一起去摆摊

有时候在公开场合按照老师教的办法及时纠正匡匡行为的时候,她的语气、音量和态度又往往会给旁观者造成更大的误会,他们反过来严厉指责她的做法。但这些委屈,许君梅也从不和父兄诉说,她害怕家人的担心和难过。许君梅带匡匡去超市

许君梅带匡匡去超市

所幸天无绝人之路。街道帮忙办下了低保补助,书记牵头在社区内外号召为匡匡捐款,同一个小区素不相识的街坊邻里时不时送些油盐米面瓜果到家里来,许君梅尝试开了淘宝店,有当地企业家联系表示可以给她提供货源。
多亏这些好心人的帮助,他们总算捱过了难关。但这些在当时都供不起一个自闭症孩子上专业培训康复机构。匡匡一天天长大,必要的康复干预手段刻不容缓。所以一个人带匡匡的她,开始琢磨另一条可行的路——“要不,由我来担任匡匡专属的“特教老师”吧?”她学着像去过的那些机构里那样,在自己家里布置教室,准备教具,试着为匡匡制定教学计划,同时也会带着匡匡去杭州等地的一些机构蹭课,拿着小本本做笔记,权当“充电”。
她在匡匡的房间里摆满了雪花拼图、识字卡、图画册还有其他各式各样儿童用具。还每天花很多很多的时间研究网上各种关于父母教育自闭症孩子的分享心得、做小贴士,结合匡匡的情况调整他的康复训练计划,俨然成了小半个专家。而经过反复的语言、认知和行为训练,匡匡进步得很明显,虽然依然口齿不清,但总算能开口表达,也开始对外界也慢慢有了反应,甚至会跟着做算术、读儿歌,大小便这些生活自理方面的事情也没有太大问题。没错,她这个学计算机做外贸然后半路转行出家的特教老师,因为匡匡,成功了。最让她骄傲的,大概是匡匡学会煮饭做菜这件事情。
因为自闭,对声音十分敏感的匡匡,最开始极端恐惧炒菜时候油溅起来滋滋的声音,但却喜欢玩水。许君梅尝试着让他帮忙在厨房洗菜,由此一步步引导他参与到做饭的全过程。到了现在,每天晚餐都由匡匡来准备,妈妈从旁协助。许君梅不会忘记第一次尝到匡匡做的饭菜的心情。
“最起码,今后假如我不在了,他也能照顾自己,不会饿着自己。”——实话讲,现在,作为一个10岁的自闭症孩子,他的厨艺已经足够让很多三十岁还不会下厨的大人汗颜了。另一件让她惊喜的事情是,10岁的匡匡展露出的相当不一般的体育天赋。
许君梅给他制定的每日康复日程安排里,会有跳绳、踢毽子这些固定项目,还会经常让他在家里练习羽毛球。有好心人送给他的轮滑鞋和独轮车,他耍得得心应手,有时候他骑上自行车出门,无论速度和耐力也都已远超同龄的孩子,也把妈妈远远甩在身后。有其他家长看到匡匡运动的样子,会打趣让许君梅考虑一下,未来把匡匡往运动员的方向发展。一开始她并不在意。然而有天晚上,她看着前面飞快骑车的匡匡,突然“幻想”:万一,真的有机会呢?事实上在中国,成年以后的自闭症孩子前景非常堪忧,完成了义务教育阶段,他们中的绝大多数人只能回到家庭,很多人的自理能力开始倒退,甚至提前住进了养老院。
“谁也不可能陪孩子一辈子,我希望现在对他的苛刻,能让以后的他不要流落街头。”如果能够让匡匡成为一名专业运动员,对他也是一种出路。但许君梅不是万能的。作为一名普通妈妈,在针对自闭症孩子的体育技能训练方面,她已经碰到瓶颈了。如基本的羽毛球挥拍动作、花样跳绳动作,许君梅都是靠网络去自学,然后转教匡匡。
如果学错了、教错了怎么办?除非天赋异禀自己突然领悟,这个问题无解。或许,能够为匡匡,或者为本地社群其他同样有志于往体育方向发展的自闭症孩子家庭,寻找到一位愿意在业余时间为自闭症孩子提供相关指导的体育教练,也是件有意义的事情?匡匡在家里打羽毛球

匡匡在家里打羽毛球

曾有位在残联从事过多年残奥特奥相关工作的老前辈表示,低功能型的存在智力残疾(智商低于70以下)的自闭症儿童,倘若运动资质尚可,确实有可能往体育方向培养,也算是匡匡这样的自闭症孩子在长大后的一条可行的自立谋生之道。
但更现实的是,在嘉兴,乃至在杭州这样的大城市,都几乎很难找到能够为自闭症孩童进行专项体育训练的专业教练,而费用和训练场地等等同样也可能成为大问题。 许君梅并不为困难而沮丧。这么多年来,和匡匡在一起的日子,让她相信万事总会有办法。
今年六一儿童节前后,许君梅重新装修了自家以匡匡命名的淘宝小店——所谓的“重新装修”,其实就是把店铺门头换成了一张“求贤启事”:
“我,一个离婚多年独自带大自闭症孩子的单身母亲,我教会他说话教会他做饭做菜教会他玩轮滑玩独轮车玩自行车,但我现在急求一位能够在业余时间为自闭症孩子提供爱心专业指导的体育教练。”都说自闭症的孩子是“星星的孩子”,像是在遥远又漆黑的夜空里独自闪烁。而许君梅相信,就像越来越好的匡匡还有其他所有“星星的孩子”那样——
再孤独的星星,终究是会发光,终究是会被人看见的。 
关键词 >> 自闭症,感动,公益,母爱,励志,奇迹
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